Soins intégrés et représentation forte des patients
On estime à plus de 1 000 le nombre de personnes vivant au Luxembourg et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Les symptômes et l’évolution de la maladie étant extrêmement complexes, la prise en charge nécessite une approche parfaitement coordonnée. ParkinsonNet Luxembourg est un réseau multidisciplinaire qui, sur le modèle du concept néerlandais qui a fait ses preuves, rassemble des spécialistes tels que des neurologues, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des neuropsychologues et des chercheurs. L’objectif de cette structure est d’établir, à l’échelle nationale, les normes de qualité les plus élevées en matière de soins médicaux et thérapeutiques.
Une étape importante pour la prise en charge de la maladie de Parkinson au Luxembourg
Par Fernand Lachance
Afin de donner une voix autonome aux personnes concernées, à leurs proches et à leurs soutiens, l’Amicale ParkinsonNet Luxembourg asbl œuvre aux côtés du réseau. En tant qu’association sans but lucratif (asbl), elle constitue une structure juridiquement et organisationnellement autonome. Alors que ParkinsonNet représente le réseau spécialisé médico-thérapeutique, l’Amicale se concentre sur la vie communautaire, la représentation des patients et le soutien tant financier qu’idéologique. L’APN asbl s’engage à favoriser le dialogue entre les personnes touchées et les professionnels, à mener des initiatives d’information dans tout le pays et à soutenir directement des projets scientifiques consacrés à la recherche sur la maladie de Parkinson.
La récente série d’événements intitulée « Alors je tremble, et alors ? » a démontré les synergies qui naissent de cette collaboration. Organisé à l’initiative d’Alex Kloos, président de l’Amicale ParkinsonNet Luxembourg asbl et ambassadeur des patients du réseau, cet événement a offert une plateforme d’échange accessible à tous. Sous la modération du Dr Sabine Schmitz, la légende de la télévision Frank Elstner a discuté avec Alex Kloos, le Prof. Dr Jens Volkmann (neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson) ainsi que le Prof. Dr Rejko Krüger (coordinateur du Réseau de compétences maladies neurodégénératives/ParkinsonNet Luxembourg et directeur du TTM au LIH) de la réalité de la vie avec cette maladie. Outre les approches thérapeutiques médicales, l’accent a été mis sur les expériences du quotidien, la gestion du diagnostic initial, le rôle de l’activité physique ainsi que les attentes vis-à-vis de la recherche. Les personnes concernées et leurs proches ont pu participer activement en posant leurs propres questions.
Plus tard dans la journée, Frank Elstner a annoncé au Centre hospitalier de Luxembourg (CHL) une conférence scientifique du Prof. Dr Jens Volkmann. Sous le titre « The Critical Role of Timing in the Treatment of Parkinson’s Disease », le directeur de la clinique universitaire de neurologie de Würzburg et coauteur de l’ouvrage « Dann zitter ich halt – Leben trotz Parkinson » (Alors je tremble, et alors – Vivre malgré la maladie de Parkinson) a expliqué comment le moment choisi pour les interventions thérapeutiques – par exemple dans le cas de la stimulation cérébrale profonde précoce – peut influencer de manière déterminante le succès du traitement.
Grâce à l’engagement de l’Amicale ParkinsonNet Luxembourg asbl et à l’étroite coopération avec ParkinsonNet Luxembourg, la collaboration entre patients, médecins spécialistes et chercheurs est durablement renforcée.
Amicale ParkinsonNet Luxembourg asbl – Partenaire
CCPL : LU54 1111 7816 3610 0000
BCEE : LU42 0019 8255 1601 3000
